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刘正琛:我这十八年

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刘正琛:我这十八年

刘正琛
  北京新阳光慈善基金会 2020-6-21


[作者简介]刘正琛,23岁时遇到了生命中最大的意外,之后成功的反转成祝福。


1 阳光骨髓库的故事:生命的意外和反转

我1999年从北大金融数学系毕业,一年后在2000年考入北大光华管理学院,读硕博连读研究生。我的导师是张维迎老师,
如果没有意外的话,我毕业后应该会像师兄师姐们那样,进入银行或证券公司工作。
然而,人生中永远有意外。

在2001年12月4日,医生告诉我:我得了慢性粒细胞白血病。


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[图1:我和父亲的合影]为了给我筹医药费,当时在最高人民检察院任职的父亲放弃了仕途,提前退休下海经商。
当天我就住院了,第二天见到父母,我的眼泪不知不觉流了出来,拿着毛巾跑到外面,擦干后回来,眼泪继续流,
继续跑出去,如此往返了五六次……
医生说,如果不做骨髓移植的话,我活不过五年。

当时的中华骨髓库规模很小。我唯一的希望是我的弟弟。
几乎已经崩塌的世界,又有了希望。在2002年一月中旬,
消息传来,我和我弟弟配型不合,被一丝希望所勉强支撑的世界,彻底垮掉了。
绝望。一家人相对无言。绝望中,
我想到了不能看字时妈妈读给我听的故事:一个英国残疾女孩,为慈善事业募捐了100万英镑,美国一个6岁的女孩,
也为当地的癌症医院募捐了六千多美元。
内心里的声音越来越大:坐以待毙还是行动起来?国家的骨髓库靠不住,
那我就发起建立一个民间的骨髓库!2002年1月中旬,我在北医三院的病床上开始给同学写信,信里描述了我万一
找不到骨髓的各种可能性。后来这封信被朋友放到了BBS上,带来了更多人的支持。


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[图2:早期的协会成员]右二是蔡国林,他希望孩子的名字中体现阳光,所以取名蔡羽阳。
我们成立了北大阳光
志愿者协会这个学生社团,来凝聚大家的力量。
发起协会、开始做骨髓库,只是漫长困难的开始。没钱是最大的困
难。我爸爸妈妈捐出了第一笔5万元检测经费,用来检测前100个捐献者。5万元用完后,就要靠自己来筹款了。
在学生社团的日子里,我们筹款主要靠志愿者在北大三角地寒冬里10块钱一张的卖票。以及到中国网球公开赛的赛
场9块钱卖一颗退役的网球。
……艰难的坚持了三年后,终于迎来了成功的一天。

三年之后的2005年2月,我们提供了第一例骨髓完成了移植。捐献者是北大的学生穆颖,患者是来自江苏的晓敏(化名)。



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[图3]捐献者穆颖和患者晓敏在移植完成一年后,第一次见面
到了2006年的12月5日,我忽然发现这是当时医生
预言我五年生命终止的时间。

虽然我没有找到配型,但却赶上了人类抗癌的里程碑——第一种小分子靶向药物伊马替尼,就是针对我这种慢性粒
细胞白血病,而且就在我生病那一年在美国上市。我从住院三个月开始用这种药。


2006年例行检查之后,医生告诉我可以长期生存。
现在,我们的第一例移植已经过去了13年,捐献者穆颖已经是北
京世纪坛医院的一名乳腺外科医生了,患者晓敏也早已摘掉了患者的帽子,回到了江苏,现在是我们的志愿者。

2014年12月,我们的骨髓库提供了第一例骨髓输送到美国,帮助了一名华裔白血病患者,我们的骨髓库走上了一个新的台阶。




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图4说明]上图的右侧是美国来取髓的华裔志愿者,左侧是当时我们骨髓库的负责人。


2 新阳光基金会的故事:满足患者需求

学生社团毕竟不是正式机构,不能开银行账户,不能开发票,不能给全职工作人员上社保,人员流失大……
从2006年起,注册就成了我们最大的目标。但是那时候注册公益组织极其困难!要有政府部门做业务主管单位,
但是没人愿意做我们的主管单位。

2008年,我作为志愿者代表去雅典迎接圣火,去的时候知道同机领队是北京市的大老板——市委书记刘淇,他要是
说话应该能管用。我在飞机上找机会递交了早准备好的报告,希望能获得合法的公益组织身份。一年之后,我们终于
获得了合法的身份,成立了北京新阳光慈善基金会。

我生病的日子是12月4日,基金会法人登记证书上的时间是4月21日,对数字敏感的我想:是不是启示我:因为我做对
了一些事情,所以命运就会翻转过来了呢?:)



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[图5说明]第一届理事会的合影(钢琴王子李云迪也在合影中)基金会成立后的第一年,我们主要还是做骨髓库。
但发现求助经济资助的患者越来越多。特别是儿童患者,他们的首选方案不是骨髓移植,大部分孩子可以用化疗治
愈。因此贫困家庭最需要的是治疗经费。有钱就能活下去,没钱就只能绝望。于是,顺应患者的需求和捐款人的意
愿,我们开始资助患者治疗费用。2011年至今,我们已经募集和拨款超过1.8亿元,资助了5000多名患者。




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[图6说明]上图中间和孩子们在一起的美丽姐姐,名叫吴海燕。2012年诊断为白血病,我们资助过她一部分治疗费
用,在他哥哥吴海波的不懈努力下,她已经完成骨髓移植痊愈了。现在在家乡的一间幼儿园当老师,同时还是当
地的注册义工,继续传递爱,帮助别人。

我们还启动了另一个新项目:病房学校。这个项目的起因是一个名叫左延的孩子。左延来自安徽安庆农村,6岁上
了小学,但是他的小学只上了3个月就得了严重再生障碍性贫血。爸爸妈妈带着他到北京治病。一家人曾经摆过地
摊、也曾在人民大学外的天桥上乞讨过。因为志愿者的帮助,他们撑过了最难的时候。

我们在2008年收到了志愿者写来的一封信和下面这幅画。信里说,左延已经到了小学毕业年龄了,他们感觉自己
能力有限,不能再给左延上课了。希望我们在北大的志愿者来接手。



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[图7说明]左延的画“我想上学”当时我们协会的服务部主管周毅辉同学看完信后,泪光闪烁,说:我们接!这一接,
就是11年。周毅辉在给左延上课一年后,决心从北大元培学院生物方向转系到医学部,学临床医学。

2016年,他已经从北大临床医学博士毕业,成为了清华大学长庚医院的临床医生。



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[图8说明]周毅辉和左延2012年,我们在北大妇幼医院建立了第一间病房课堂,服务更多的孩子。有了合法身份
后,我们终于有了圆形公章、账号、给员工上了社保……但还有最后一个问题是“非公募”的性质,我们“非公募”的
性质,决定了我们不能向社会公开募捐。

此前,所有的公募基金会都是官办的,民间的只有李连杰这样的大名人办成了。普通人,要想成为“公募”基金会,几
乎是不可能的。做公益组织,因为用的是大家爱心捐赠的资金,所以我们一直都战战兢兢,以最严格的标准要求自己。
当我们发现做到最高标准之后,成功也就不期而至了。

2013年10月,我们成为了国内率先由“非公募”基金会转型为“公募”基金会的公益组织。
2002年刚刚发起骨髓库时,就有人质疑我们不是公募基金会,不可以募集资金。现在,11年后,这个质疑终于可以消失了。
2013年3月,我也迎来了人生中一个新的里程碑:闪婚。因为在2012年7月发微博通知我们要做慢性粒细胞白血病知识讲座,
湖南的一位患者组织负责人李婧私信和我联系,问我能否到湖南办讲座。我说北京的医生过去可能当地的医生会有想法,
我可以去分享下。我在11月到了长沙,讲座办的很失败,但最大的收获是:发现她身上汇集了之前我喜欢过的好几位女生的
优点,于是展开了追求,四个月后闪婚了。



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[图9:结婚照]


3 谦卑地从心出发

在2013年11月1日,就在我们转为公募新闻发布会的两天后,我们正意气风发的时候,没想很快我的骄傲就被现实
打到了泪水里。下午,我们办公室来了一位母亲。她的儿子得了白血病,在医院住院治疗,欠费了四千多,已经被停药了。

我们是这个母亲当天找到的最后一家基金会。前几家基金会都婉拒了她的请求,说:即使要给钱,也不可能马上就给。
她的孩子19岁,而我们的资助年龄是0-18岁,明显不符合我们的资助制度。我们同事婉拒她。但这个妈妈劝走了又回来,
跪在地上。问我们能不能借给她3000元钱。同事赶快扶起来,最后同事就和这个妈妈都坐在那里,谁也没办法。

我和同事们开会,大家几乎都反对借钱给孩子妈妈。一线同事说:如果我们打破制度借钱给她或者捐款给她,对于其他
被我们劝走的患者是不公平的。会议达成了结论:婉拒。我出门后,想拒绝她。可是,看着这位妈妈斑白的头发,我想
到了我妈妈在我生病后一个月内,由灰变成全白的白发。看着这位妈妈无助的眼神,我想起了我为了开一个证明、找遍
了我们街道所有的科室被推来推去没人帮忙的绝望。

我返回会议室继续开会,我问自己和同事们:“万一她出去后想不开,跳楼或者撞汽车怎么办?” 只有一位同事支持,
他的妹妹小时候因为白血病去世。也许只有病人或者家属,才能感受到这种无助。最后,顶着大多数同事的反对,我让财
务开了3000元的支票给她,她也写了借条。当然我给出支票后就没有期望她会还回来。同事们不满意,我问,被劝走的人
里面,有没有像她这样的低保同时又是单亲家庭?同事说没有,但还是委屈的哭了。

一个月后的理事会上,同事们还向理事们提出了这件事情,认为我做的不对。理事黄铁鹰老师说:正琛的决定是对的。但
还是有同事不理解。又过了一个月之后,记者想采访妈妈和这个孩子,妈妈回短信说:孩子已经在两天前去世了。并且在
短信里说:这个社会,有病没钱就只能等死。一年后再见到黄铁鹰老师,黄老师说:你当时的决定是对的。做公益,应该
有一颗柔软的心。这件事让我深深的内疚。我感到我们做的太少了。0-18岁的患者可以救助,19岁的患者不能救助?
那么20岁以上呢?


4 我并不孤独

做关于白血病的公益项目很难。有一位头发花白的母亲,已经做完了移植,但是有排异反应。她说找了黑龙江当地的慈善
会,那边的处长说:“白血病花钱太多,我们就做先心病这样花费少、疗效有保证的资助,中国没有公益组织做白血病的!
”这位母亲说:“我只有这么一个孩子,我不能放弃”。就在很多人害怕资助白血病患者的时候,赵薇女士和陈砺志先生在
2014年平安夜,勇敢的和新阳光合作设立了V爱白血病专项基金,资助在北京陆道培血液肿瘤中心做骨髓移植的3-14岁患者。
2016年下半年,将资助年龄放宽到了3-22岁。赵薇说:我希望将来我不在了,这个基金还能继续帮助白血病的孩子们。



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[图10说明] 赵薇、V爱基金的捐款人代表苏有朋、V爱帮助过的孩子们在一起V爱基金对每个孩子资助10~25万元
的治疗费用。多数孩子是20~25万元。发起至2019年9月,已资助白血病患者204名,资金总额3901余万元。

我们为儿童患者提供陪伴式教育的新阳光病房学校,在过去的两年里有了长足的发展。缘起于左延小朋友的一幅画,
新阳光病房学校为孩子们提供陪伴式的教育,保持孩子们的学习能力和社会适应能力。病房学校不仅是孩子的课堂,
还是我们综合社会工作服务的平台,在这个平台上我们会给孩子、家长提供信息、培训、资助等服务。

截至2019年10月,新阳光病房学校已经从北京地区的两所学校,发展到了北京、河北、河南、山东、上海、江苏、
湖南、广东、云南、辽宁、四川等18个省市的37间教室,累计服务白血病等长期住院儿童超过24万人次。



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[图11说明]位于河北燕郊陆道培血液肿瘤中心附近的病房学校2017年,著名导演和演员徐铮、陶虹夫妇,在新阳光
设立了“峥爱基金”,将会支持和携手新阳光病房学校,一起给更多的孩子带来教育、朋友、书籍、快乐。




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[图12说明]著名影星陶虹不仅捐款支持两所病房学校全年的运营,还亲力亲为来到新阳光病房学校做志愿者老师
2017年9月和10月,王俊凯、王源分别联合麦特文化,在新阳光设立了“焕蓝梦想专项基金”和“源公益专项基金”。

焕蓝基金每年建立至少10座乡村图书馆,让更多孩子享受到优质阅读和优质教育的愉悦。“源公益专项基金”是针对
社会需要帮扶群体进行资助的开放式基金。

截至2019年9月,源基金共支出善款约116万元,用于522位白内障患者重建光明和10例神经母细胞瘤患儿完成手术。



5 联合爱,为更公平、更美好的社会而行动

我有一个同学先后在检察院和纪委工作,她说很羡慕我在慈善组织工作,每天接触的都是善良的人,而她们每天接触
的都是坏人。其实,我心里也会有负面情绪。我们帮助了一些人,但没有办法解决更多人的痛苦。

我最内疚的,就是那个19岁孩子的母亲在我们办公室两次下跪,她为了孩子牺牲了多少自己的尊严。一方面,我们继
续为患者提供支持和信息服务。为患者提供经济资助,帮助患者利用网络募捐,提升患者的能力,让他们有能力帮助自己。

来解决个别患者的问题,能帮一个是一个,每一个生命都无比宝贵。“如果我能使一只知更鸟免于忧伤,我就不虚度此生”。



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[图13说明]我们所服务过的云南的孩子,已经完成移植顺利回家了。另一方面,因病致贫已经成为了中国最严峻
的社会问题之一,不论贫困人群还是中产阶级,面对动辄几十万、几百万的医药费,都无路可走。

周翾医生给我讲过,有一个得了白血病的孩子,看到爸爸出去借钱借不到,回来难过的用头撞墙,她想哭又不敢哭,
怕爸爸妈妈难受……根据国家卫计委2016年发布会披露的数据:我国贫困人口中的40%,都是因病致贫。

对于这样系统性的问题,单靠慈善捐赠的帮助很有限,我们是不是应该做政策倡导,推动中国有更好的医保来解决
问题?我们需要作出高质量的政策研究和倡导工作,推动政策的变化,把现在中国医保的特点:“广覆盖、低水平”,
变成:“广覆盖、高水平”,让公众、政府、企业三方获得共赢,来解决社会问题,造福更多的患者。

在2017年2月我遇到了公益事业的“合伙人”陈行甲,我和行甲、李治中、陈秋霖等公益伙伴一起发起了以消除因病致
贫为愿景的“联爱工程”。我们在广东省河源市和青海省做儿童白血病的综合试点,探索因病致贫的规律性解决办法。




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[图14说明]我与合伙人陈行甲联爱工程目前由新阳光、恒晖、拾玉、中兴通讯这四家基金会、以及中国社会科学
院健康业研究中心、北大公卫学院、复旦大学HTA国家重点实验室、山东大学医药卫生管理学院、四家学术机构共同发起。

联爱工程以儿童白血病为试点病种,与政府合作探索健康扶贫和重大疾病综合控制的长效机制。

我们设立“公益补充保险基金”,将试点地区儿童白血病医保政策范围内报销比例提高至90%。我们设立肿瘤社工中心、
优医中心和医疗卫生技术评估中心,做患者服务、医生培训、药物评估三方面的工作。2018年,我们遴选出两种尚未进入
医保目录的儿童白血病治疗药物,并组织卫生技术评估专家做评估。

这两种药物是培门冬酰胺酶,以及治疗费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病(Ph+ALL)的伊马替尼。之后我们将评估报告提
交给国家医疗保障局相关部门。感谢国家在医疗保障领域大刀阔斧的改革,以及对公益组织声音的重视。

2018年10月,国家医保局成功谈判了17种抗癌药纳入医保目录,其中包括培门冬酰胺酶纳,可帮助全国的儿童患者每年节约
2亿元左右的治疗费用。在刚刚过去的8月,治疗Ph+ALL的伊马替尼也被纳入了医保目录,每年可以帮助全国儿童患者节约
2000万元左右的治疗费用。




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[图15说明]最新医保目录纳入伊马替尼治疗Ph+ALL。




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[图16说明]青海省委常委、常务副省长王予波出席联爱工程青海启动仪式

2019年8月22日,新阳光与青海省医保局等合作伙伴签署合作协议,由新阳光·V爱基金出资,为青海所有14岁以下
儿童提供儿童白血病公益补充保险,将青海省儿童白血病定点医院治疗报销比例从50%提高到90%(上限20万元),
实现兜底治疗。
9月5日,青海省妇女儿童医院的藏族白血病患儿小祥,成为了第一位享受到补充报销的孩子。



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[图17说明]青海省第一位受到新阳光·V爱基金专项救助的孩子小祥




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这位帅小伙巴丁,是玉树人。

巴丁的哥哥更求曲家在2015年12月罹患白血病,由北京新阳光慈善基金会帮助网络募捐,募集了超过25万的资金,
先后在青海省医院和河北省燕达医院治疗,并做了移植。因为疾病太过难治,不幸于2016年7月去世。

今年6月,巴丁参加高考。他坚定的希望学医。8月份巴丁如愿被青海大学医学院录取,9月1日报到,成为了一名医
学生。他希望将来成为一名临床医生,治疗和哥哥一样的患者。

新阳光基金会已经与合作伙伴支持广东省河源市人民医院血液科建立了儿童血液组。接下来将会资助更多巴丁这样边
远地区的医学生和医生的培训和进修,来服务边远地区患者。我们正在得到更多人的支持,为中国儿科医疗的服务、
治疗等作出推动。

将来我们会更加努力,来为孩子们做更多事——我们开设更多的病房学校教室,让每一个长期住院的孩子,都能拥有教
育的权利;我们支持医学研究,让医生们早日攻克儿童白血病中难治的类型,提高孩子的治愈率;我们支持对边远地区
医生的培养培训,让孩子不论住在哪里,都能享受到高质量的医疗服务;我们支持医务社工,让患者和家长享受到全方
位的心理-信息-社会政策服务。


6 抗击疫情

从上半场打到加时赛
2020年1月,面对春节前爆发的新冠疫情,基于多年医疗服务的经验,我们意识到此次疫情的严重性,
疫情可能会影响到我们每一个人,我们不能袖手旁观,一定要行动起来。
1月23日(腊月二十九)武汉封城,我们开始询
问湖北地区医院的需求,大年三十开始询问和采购物资。这次疫情,是非常罕见的公共卫生灾难。影响人群大、覆盖面广。
基于新阳光多年从事疾病控制的经验,我们制订了综合的疾病控制援助计划。如果说国内疫情是上半场,那么国际疫情就
是下半场,此外还有2-3年的后疫情时期心理创伤治疗的加时赛。

(一)  采购和捐赠抗击疫情物资
向湖北等地捐赠抗击疫情物资,分为:防护消毒类物资、诊断类物资、治疗和监测类物资、其他类物资等三大类。以下是部
分物资:
196.75万副医用手套,13500件隔离衣,19070只隔离靴套,189992只口罩,42000瓶(45吨)消毒酒精,17290副护目镜,
500台紫外线消毒车,22250瓶手部消毒液,670台空气净化消毒机,5000只防护面罩;22000人份核酸分子检测试剂盒,
13152人份核酸提取试剂盒,8套荧光定量PCR仪,7台全自动核酸提取纯化仪,75000支一次性病毒采样管;14台移动彩超仪
50台高流量湿化氧疗仪,667台呼吸机,243台多参数监护仪,12600套一次性采血管,4075台脉搏血氧仪,900台制氧机……。


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[图19]武汉市中心医院在风雪中接收我们捐赠的老肯牌等离子空气消毒机



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[图20]核酸提取仪在十堰市疾控中心完成安装和测试



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[图21]宜昌市疾控中心接收5000人份新冠病毒检测试剂盒



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[图22]欧格斯制氧机准备启程发往湖北




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[图23]武汉市中医院汉阳院区接收谊安呼吸机



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[图24]五峰县人民医院的患者正在使用新阳光捐赠的制氧机





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[图25] 我们所获得的最光荣的鼓励和荣誉:我们援助物资的接收方之一,青海大学援助湖北医疗队的医生,在防护服的后背上写着新阳

光加油。很荣幸给白衣战士们支持,和白衣战士们同行。


(二)  支持药物研发
已经向中国医学科学院和协和医学院捐赠850万元,用于新冠肺炎药物的临床研究。

(三)  资助社会服务
资助33个社会组织在湖北当地开展抗击疫情相关的社会服务,服务领域包括:老年人、儿童、妇女、其他重症及慢性病患者等特殊群体支
持,一线防疫人员保障等。

(四)  设立社区卫士保障计划
为因抗击疫情而牺牲的基层社区工作者、志愿者等提供每户10万元的抚恤金;后续还将为牺牲的社区卫士提供家属心理和生活支持、子女学
业辅导等相关服务。

(五)  开展为期三年的心理创伤治疗系统工程
新阳光与北京大学、中国科学院、武汉市精神卫生中心等机构的顶尖心理专家合作,资助和开展疫情后心理创伤和援助服务,已经为2000名
心理咨询师、社会工作者提供了21个学时的心理急救培训。接下来还将培养100名合格的心理创伤治疗师,面向受到疫情影响、需要心理创伤
治疗的人士提供不少于10000人次的心理咨询服务。

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[图26] 5月22日晚的主讲老师灾后心理救援专家、北京大学第六医院主任医师马弘教授与新阳光发起人刘正琛、北京大学学生心理健康
教育与咨询中心副主任徐凯文副教授爱心合照

(六)支持国际疫情援助,积极参与“丝路一家亲”民间组织国际抗疫行动
已向伊朗、塞尔维亚、波黑、印度尼西亚、英国、西班牙、美国、意大利、泰国马来西亚等10个国家捐赠了价值2000余万元的防护、
诊断、治疗物资等。

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[图27]3月17日,新阳光捐赠给伊朗的物资乘专机启程前往德黑兰


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[图28]由平安集团通过新阳光为英国剑桥大学Papworth医院捐赠后,医生们发来的照片


2007年,我写了一半书《至乐》,得到郭台铭先生的资助出版。“至乐”的意思是极致的快乐。帮助别人,我们能感受到快乐。如果这种
帮助能够拯救生命的话,那我们就能感受到至乐。

我真切的感受到了这种极致的快乐。


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谢谢您!您可能是志愿者,可能是捐款人,可能是帮助转发的伙伴,因为您慷慨、坚定、伟大的支持,我们送出了一份又一份生命的礼物,
帮助患者,推动政策,培养医生,正在持续改变着中国儿童白血病的治疗和服务情况,共同抗击新冠疫情这一场前所未有的公共卫生危机。
最后这张照片,是2019年2月时候我们全家的合影。我的爸爸妈妈,我和我爱人、女儿,我的弟弟、弟妹、侄子。

愿每一个家庭,都能安然度过困难,愿我们的努力,让天下父母免遭磨难。愿每一个朋友,都能感受到这种拯救生命的至乐。

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PS:和大家分享一个好消息,我们的二女儿今年(2019年)8月出生了,现在两个月大了,我的大女儿已经两岁八个月了,她们都是很健康的胖丫头。欢迎大家加入“新阳光之友”,扫描下面的二维码,成为新阳光的月捐人,让我们一起创造一个更健康的未来。
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阅读原文

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suzy2009 发表于 2020-8-17 15:42:49
这个不错,谢谢分享
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songlizhen 发表于 2020-8-19 11:38:05
抢楼了,前排第一次啊
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yooy22 发表于 2020-8-19 22:38:48
前来支持~~~~~~
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hy07628 发表于 2020-8-20 11:54:04
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songlizhen 发表于 2020-8-20 18:54:54
谢谢楼主的辛苦分享
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张劲松 发表于 2020-8-20 22:12:59
很感动,我是一名医生,每天虽然很忙,但很想去做义工,帮助更多的人,也许年纪大了,心里柔软的部分太多了
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颜焰 发表于 2020-8-21 18:38:12
上帝在关上一扇门的时候,又会开启另一扇门。办法总比困难多
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